En un contexto social, cultural y global tensionado y polarizado, parece difícil imaginar vías de escape para experimentar otras formas de hacer, distender y volvernos a encontrar, como sociedad, ecosistemas y cuerpos. Cuerpos diversos, deseantes y poco cuidados que quizás necesitan sentirse escuchados, reparados y acogidos. Hemos tenido como sociedad momentos de emancipación y cooperación increíbles que quizás necesitamos revisar y volver a relacionar con la salud, tanto individual como colectiva, para que se inauguren otras formas de cuidarnos y vivir mejor. Vivimos en una sociedad tradicionalmente con gran capacidad de cooperación. Se demuestra en cada emergencia social la vocación de ayuda y voluntad por el bien común y de las personas de nuestro entorno. Pero parece que se desvanece en nuestro día a día dentro de un sistema de trabajo y consumo individualista y depredador con cualquier forma de vida.
En los años ochenta se replicó en el mundo virtual, con las primeras redes de internet y las posibilidades de conexión, un sistema de cooperación y creación colectiva similar al de las comunidades físicas. Fue la época del florecimiento de las comunidades de software libre que consiguieron crear herramientas a nivel usuario que nos han permitido tener hoy los mejores programas para escribir o manejar un servidor. Todo ello fue gracias al aporte de miles de personas voluntarias. Hoy tenemos acceso a estos programas de forma gratuita. En ese momento se sentaron las bases de la cultura libre globalizada y del software libre, con unos principios muy claros: libertad de acceso, uso, mejora, y distribución. Además se crearon protocolos y plataformas para gestionar la información, reconocer el trabajo que aportaba cada persona, revisión entre pares, etc. Con el paso de los años y el avance de las redes y las tecnologías, las comunidades fueron especializándose en áreas concretas, siempre ligadas al software o la cultura digital, como por ejemplo Wikipedia o LibreOffice.
Pocos años después, se fueron desarrollando tecnologías de fabricación digital cada vez más especializadas y de más fácil acceso para los usuarios, como las cortadoras láser, fresadoras o impresoras 3D. Introduciéndose maquinaria de fabricación en espacios universitarios y de investigación se permitieron nuevas formas de experimentación y de autonomía en la producción material. Gracias al uso de licencias abiertas y a la aportación de tantas personas voluntarias, el desarrollo de estas tecnologías fue muy veloz, llegó a muchos lugares y ha permitido su acceso desde cualquier parte del mundo. Por su componente físico fue el vector de creación de multitud de espacios de fabricación en muchos formatos. Actualmente en muchas bibliotecas o institutos ya está disponible como un recurso más.
En todo este proceso, la parte más poderosa, y que ha permitido su expansión, es la capacidad de colaboración, compartir el conocimiento, facilitar el acceso y reducir los costes. Formas y protocolos, en muchos casos similares a las lógicas de la cultura libre, que han tejido comunidades globales o locales con cierta capacidad de innovación o impacto. Una vez que teníamos la tecnología de fácil acceso y comunidades capaces de crear y desarrollar objetos con cierta autonomía y complejidad, surgieron muchos proyectos de aplicación real. Estas comunidades digitales, en muchos casos, se aglutinan en plataformas de formatos diversos como Thingiverse, Instructables, Github o wikis especializadas. Todas con historias muy interesantes de debates internos sobre mantenimiento de valores y formas de hacer a partir de la cultura libre, la cooperación o sin grandes corporaciones.
Si centramos el foco en proyectos ligados a la salud y el cuerpo, en los que la fabricación digital ha permitido una nueva mirada o algunas posibles soluciones, tenemos ejemplos significativos. En Boston, la iniciativa Maker Nurse ha unido las posibilidades de creación de la fabricación digital y electrónica básica al conocimiento y pericia de las enfermeras a la hora de conocer las necesidades concretas de los usuarios y buscar soluciones. Mediante talleres de aprendizaje y la instalación de un pequeño fablab en el hospital, las enfermeras pueden prototipar soluciones inmediatas que en muchos casos tardarían años en ver la luz y que no suelen contar con sus conocimientos ni con el de los pacientes. Por ejemplo, un pequeño sensor de humedad en una venda para saber cuándo una herida supura sin necesidad de movilizar a la persona enferma. Entre Canadá y Gaza, un grupo de médicas/os e investigadores/as promueven el Proyecto GLIA que busca crear soluciones de aparatos médicos básicos como estetoscopios, otoscopios o fijadores de hueso mediante impresión 3D para dar soporte a las necesidades diarias de los hospitales de Gaza.
Entre España y África se desarrolla Malariaspot, un proyecto para la detección de un tipo de malaria a través de una evaluación ocular. Este diagnóstico habitualmente requiere de un microscopio, especialistas y un laboratorio, pero en muchos lugares de África no es posible contar con estos recursos. Gracias a la cooperación entre especialistas en el terreno y en Madrid, se ha desarrollado un dispositivo impreso en 3D que se acopla al móvil para hacer un conjunto de fotos al ojo con una aplicación específica. Esta imagen pasa a formar parte del juego Malariaspot en el que los usuarios tienen que señalar unos puntitos para ganar puntos, si muchos usuarios detectan los mismos patrones, la imagen cumple unos parámetros para que los especialistas las evalúen y puedan diagnosticar. Un proyecto de ciencia ciudadana e inteligencia colectiva que salva muchas vidas.
Aunque comenzaron en Estados Unidos, los proyectos de impresión de 3D de prótesis de brazo han tenido réplicas con ramificaciones en todo el mundo. El más conocido es Enable the Future que surgió de una necesidad de un niño por tener una prótesis junto con la falta de recursos públicos en EE.UU. Su padre diseñó una prótesis mecánica básica en impresión 3D y fácil de montar con tornillería estándar. En vez de guardar los archivos y conocimiento, lo compartió en tutoriales y los archivos imprimibles para que cualquiera pudiera adaptarla y usarla. Tras más de 10 años, es el sistema de prótesis más utilizado del mundo, aunque tiene limitaciones por la tipología y unos usos muy limitados. Mediante talleres in situ y foros online se fueron generando nuevas versiones para más tipologías y después, en muchos territorios, se crearon proyectos similares a partir de sus diseños, como puede ser Atomic Lab en Argentina o Ayúdame 3D en España pero con una vocación comunitaria o de investigación menor y más centrados en expandir estos modelos.
A raíz de este proyecto surgieron otros con propósitos distintos pero con elementos compartidos como My Human Kit, un proyecto francés que busca crear prótesis de diferentes partes del cuerpo; y otros productos de apoyo en alianza con la red de fablabs y que incluso ha conseguido tener su propio espacio de producción e investigación. A nivel nacional hay iniciativas como 3DLan en Bizkaia que se centran en la creación de productos de apoyo en talleres colaborativos con usuarios y después comparten los resultados para poder replicarlos o adaptarlos a otras necesidades. También Autofabricantes en Madrid que surgió de Exando una Mano en Sevilla, que se dedica a la creación e investigación de prótesis y otros productos de apoyo junto con los usuarios, asociaciones de afectados, estudiantes universitarios y otras vecinas y vecinos con conocimientos específicos. Todo el conocimiento común puesto al servicio de problemáticas concretas que después es compartido para que se pueda adaptar a otras necesidades y personas en otras partes del mundo.
Con estos breves ejemplos aprendemos que el poder no está en la tecnología ni en las máquinas, sino en las personas y comunidades que le saben sacar el máximo partido para pensar en una mejor vida para todas y todos. Existen muchos otros proyectos de creación comunitaria ligados a la salud o a la diversidad funcional en los que no está tan presente la fabricación digital, pero sí los sistemas de trabajo cooperativos, el acceso a resultados o procesos, etc. Algunos pueden ser En torno a la Silla, La escalera o Dinh Ding Dong. Todos son joyas que nos permiten pensar que la salud y la vida en común pueden ser de otra manera: más cercana, autónoma, que recoja todas las voces posibles, más fiable y confortable en las que cuidar, escuchar y facilitar está incluso por encima de las soluciones para proyectos específicos.
Muchos de los ejemplos anteriores parten de la iniciativa ciudadana y están involucrados profesionales y ciudadanos de todo tipo. A pesar de todo, existe un conjunto de problemáticas comunes que surge en los proyectos ligados a la salud cuando quieren escalar, ampliar su impacto, mejorar resultados o relacionarse con el mercado: se trata de la colaboración con el ámbito sanitario, el sector ortoprotésico y los procesos de validación. Los Estados regulan todas las actividades sociales desde una perspectiva de igualdad de recursos y garantías o seguridad para los ciudadanos, siempre en cooperación con la ciencia o el ámbito empresarial que aportan evidencias o regulan sus actividades. Cuando se trata del sector sanitario, las garantías aún son más estrictas y complejas y la única interlocución hasta ahora ha sido con la ciencia basada principalmente en la investigación clínica.
Por lo general, la conexión entre estas iniciativas ciudadanas y la investigación clínica o los protocolos de validación del conocimiento no están relacionadas. Aunque hay profesionales sanitarios, investigadores, etc., en este tipo de proyectos ciudadanos, la relación es compleja y la voluntad personal se ve limitada. Los motivos principales no son la falta de conocimiento técnico ni la calidad, sino los complejos procesos burocráticos, la necesidad de financiación para ensayos clínicos o los métodos de desarrollo e investigación que no son los mismos que los de la industria o ingeniería médica y por tanto no se pueden validar a nivel normativo. Esto no está reñido con la calidad de los objetos que se diseñan o el impacto y mejora real en la calidad de vida que producen estos proyectos, a nivel empírico lo tienen, pero no se hacen desde las mismas lógicas de producción de conocimiento y tampoco nacen con ese objetivo. Es un dilema entre lo legítimo y las necesidades de solventar los problemas a los que no llega el estado, la ciencia clásica o la industria, y que los ciudadanos resuelven desde el conocimiento y los recursos comunes.
Este gran salto entre ambos mundos a veces es insalvable y hace que los proyectos no tengan continuidad o que se tengan que transformar en empresas, red de asociaciones o adoptar otros formatos para tener la capacidad de interlocutar con este nivel de complejidad de validación y de inversión en estudios clínicos. Por otro lado, estas iniciativas ciudadanas no tienen una articulación entre ellas para dialogar con el estado o las autonomías sobre sus necesidades o adaptaciones normativas. Es un espacio de trabajo copado por una industria ortoprotésica muy concentrada en pocas empresas y con gran capacidad de negociación.
Podemos pensar que hay posibilidades de cambio y mejora. Desde las ciencias sociales se están abriendo otros formatos de investigación ciudadana validados. Hay fundaciones y grupos de trabajo que cada vez reconocen y apoyan más las iniciativas ciudadanas con impacto real. Quizás faltan muchos pasos, pero no queda tan lejano un futuro donde haya normativas y regulaciones que recojan y apoyen a nivel estatal otras formas de hacer, en las que les afectades y ciudadanía tengan una voz validada que les permita tener mayor autonomía en sus vidas, capacidad de producción de soluciones colectivas y una mayor cooperación con todo el talento y conocimiento que siempre ha habido en el ámbito sanitario. Quizás falta un cambio cultural que apueste por una mayor confianza colectiva y cooperación con las estructuras públicas.
