Todas hemos perdido a personas queridas a causa de una larga enfermedad. Todas sabéis a qué enfermedad me refiero, porque si fuera una EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) o una insuficiencia renal pondría el nombre y punto. Otras tantas os habéis visto, como yo, en una planta de oncología. Como, por suerte, todavía puedo contarlo, voy a hablar sobre algunos mitos que a mí se me han desmontado durante esta experiencia.
Mito 1. El lenguaje bélico es inapropiado. Hay una crítica muy conocida sobre el lenguaje que se usa para hablar de cáncer, porque se recurre a expresiones bélicas. Términos como «ganar la batalla» o «luchar contra el cáncer» no me gustan, ni me han animado, pero a otra gente sí le inspiran fuerza y ganas, yo qué sé, y mentira no es, se lucha tela.
Quizá, referirse a una larga enfermedad para decir que alguien ha sobrevivido años a un diagnóstico, no sea el mejor enfoque, pero tampoco me parece muy grave. Además, lo dicen cuando estás muerta, qué importa ya.
En lugar de entre vivas y muertas, nos dividen entre vencedoras y vencidas, poniéndole un puntito de literatura al asunto. Pero vamos, que es verdad que cuando estás más mala que un perro te sientes vencedora cuando puedes lo que no puedes, y vencida cuando no puedes lo que quieres, unas mil trescientas veces al día.
Lo mismo es que me gusta llevar la contraria, pero en este tema el lenguaje me parece lo de menos, o lo menos urgente. A mí me molestan mucho más otras cosas.
Mito 2. Se sabe mucho sobre el cáncer. Sí, ¿quién? Esto sí que es un tema que me hierve la sangre: la poquísima información que manejamos sobre el cáncer como enfermedad con múltiples expresiones significativamente diferentes. Bajo este término se agrupan un montón de enfermedades con pronósticos, tratamientos y consecuencias diferentes. Muy diferentes. Me jode mucho por el desahucio que genera esta gran falta de información, que nos lleva a pensar en la muerte inmediatamente aunque, quizá, el tuyo ni siquiera sea potencialmente más mortal que cruzar una calle. Creo, además, que esta es la causa de que se usen todos esos eufemismos para no nombrarlo.
Si de verdad queremos «luchar» contra el cáncer, hay que hablar de tipos, causas, pronósticos, prevención. Que hay muchos factores que influyen, unos inevitables, pero otros no. Y, sobre todo, hay que escuchar a las personas que lo padecen, sus necesidades, que tienen mucho que aportar. A ver si entre todas mejoramos un poquito el panorama.
Y en vez de eso: lazos rosas y café con leche y galletas, y zumito de naranja en la sala de la espera interminable de oncología. Todo servido con muy buena intención, pero bien procesado y brillantemente azucarado. Qué impotencia.
Mito 3. El miedo a morirse. Creo que de lo que se toma conciencia más rápido cuando te dan un diagnóstico oncológico es que te puedes morir. He escrito muchas veces «la muerte me vigila como una madre». Esta frase me resulta bastante liberadora, me ha permitido tomar decisiones drásticas que de otro modo no habría podido. Lo que no me esperaba es que el miedo tomara otra dirección, mucho menos evidente y más incómoda, quizá por inesperada. El miedo a contarlo: en el trabajo, no sea que te echen; a la familia, dar ese pedazo de disgusto a mi madre; a tus amigas, que no saben qué decir, que no han pasado por eso, por suerte. Tampoco me había imaginado la culpa. Por hacer sufrir a tu gente, ni lo espeso que se pone todo el aire cuando pronuncias la palabra cáncer. Así, como si fuera una enfermedad, como un equivalente a muerte. Como si no nos fuéramos a morir todas. Como si supiéramos quién va a morirse primero. Como si lo peor fuera morirse, y no cómo.
Mito 4. Es tu cuerpo, tú decides. Nadie sabe las batallas que hay que librar en un hospital si planteas dudas sobre el tratamiento que te proponen. No digo en oncología, sino en general. Me río yo de la autonomía del paciente. No soy idiota ni ingenua, vamos, tres minutos por paciente, y gratis. Da las gracias y no pienses, reza. Pero lo que no puede ser es que te conviertas en sospechosa de no sé qué por querer saber cómo funciona lo tuyo, si hay alternativas, si puedes hacer algo que contribuya, no hablemos ya en saber los porqués de las cosas categóricas que no alcanzas a comprender.
Que te cuestionen por querer tomar decisiones, por querer entender, por necesitar tiempo para digerir los acontecimientos. Básicamente por seguir siendo una persona, aunque te hayan visto un tumor con doce apellidos rusos.
No sé si lo sabéis, pero a las buenas pacientes, como a las buenas mujeres, entre otras cosas, se les exige que se entreguen, que se dejen hacer, que no pregunten mucho. Si no te quitan el carné.
Eso sí, firme usted aquí.