nº11 | mi cuerpo es mío

Eliminaré las causas, no los síntomas

Durante los últimos meses hemos vivido en España una movilización ciudadana de personas afectadas por el virus de la Hepatitis C. Seguramente avivada por la situación política actual, esta movilización logró una presencia en los medios de comunicación que no suele ser frecuente en temas relacionados con la salud. El activismo de las personas afectadas, la presencia continua en los medios y algunos partidos políticos en la oposición, consiguieron colocar la urgencia en el acceso al tratamiento en la agenda de las sociedades médicas. Esta situación forzó al gobierno del PP y a las comunidades autónomas a crear un marco de actuación: el «Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C en el sistema nacional de salud». Este plan vio la luz esta primavera y, de una manera ambiciosa, establece el marco general de actuación en prevención, diagnóstico y tratamiento de la Hepatitis C en nuestro país.

La hepatitis C es una enfermedad hepática originada por un virus que produce infección tanto aguda como crónica y cuyas manifestaciones pueden variar entre una dolencia leve a una enfermedad grave de por vida que puede desembocar en sus últimos estadios en muerte por fallo hepático. Las vías de transmisión de este virus son fundamentalmente por sangre, incisión con material no correctamente desinfectado que haya tenido contacto con sangre contaminada, vía sexual y vía maternofilial en el parto.

La infección aguda es generalmente asintomática y frecuentemente pasa desapercibida, lo que dificulta el diagnóstico precoz y el conocimiento exacto de su incidencia. En las personas que desarrollan la infección crónica esta puede permanecer sin diagnóstico hasta que se ha producido un grave daño hepático y se acude al médico por motivos relacionados con este.

La infección por el virus de la Hepatitis C es un problema de salud global que afecta a más de 185 millones de personas en el mundo, según los datos más actualizados de la Organización Mundial de la Salud. Es más prevalente en Asia, África del Norte y Oriente Medio. Cada año se producen de 3 a 4 millones de nuevos casos y la mortalidad anual por enfermedades hepáticas relacionadas se estima en 350 000 personas al año.

En España, según publicaciones recientes, se cree que puede haber alrededor de medio millón de personas con Hepatitis C crónica. Pero estas cifras deben tomarse con cautela y podría ser mayor, pues aunque se trata de una enfermedad de declaración obligatoria desde hace años, en nuestro país sigue siendo una asignatura pendiente la vigilancia epidemiológica adecuada, moderna y basada en la salud pública.

La enfermedad ha vivido en el último año una revolución gracias a la aparición de nuevos fármacos que consiguen tasas de curación en unas pocas semanas cercanas al 100%, con pocos efectos secundarios y que definitivamente dejan en el olvido antiguas formas de tratar este virus que además de ser poco efectivas eran altamente tóxicas.

La movilización de la ciudadanía ha sido clave para visibilizar la desesperación y angustia que viven miles de personas en España y millones en el mundo por no poder acceder a medicaciones y/o tecnologías sanitarias que pueden salvarles la vida. Sin embargo, la avaricia desmedida de las compañías farmacéuticas propietarias de las patentes y los sistemas de salud cómplices, convierten la vida en un bien preciado de lujo.

El sistema actual de investigación, de patentes y de fijación de precios a la innovación en materia de salud se muestra claramente insostenible y profundamente deshumanizado. El documental de la ONG Salud por Derecho Investigación médica, Houston tenemos un problema nos presenta un claro análisis de la aberrante situación actual: enfermedades olvidadas porque inciden en poblaciones sin recursos económicos, investigaciones focalizadas solo en la ganancia y que desdeñan la cooperación y la transferencia de conocimientos, acuerdos internacionales de comercio que se convierten en verdaderos atracos a mano armada para muchas naciones y un sistema de patentes que claramente responde solo a los intereses capitalistas de unos pocos y que empobrece y esclaviza a la población mundial. Pero también propone interesantes nuevos modelos de investigación, colaboración internacional y un sistema de ganancias ajustadas acordadas por organismos internacionales para poder hacer accesible y sostenible en el futuro algo tan básico y humano como es la salud.

En nuestro país miles de personas salieron a la calle a denunciar que la vida se les escapaba de las manos y que el precio por su vida lo dictaba una farmacéutica situada a miles de kilómetros de distancia, lo dictaban ejecutivos de Wall Street, la City londinense y accionistas de Hong Kong, Singapur y de fondos buitres que también operan en salud. Afortunadamente, la presión popular en España ha conseguido en el caso de la hepatitis C que se hayan conseguido importantes rebajas en el precio de los fármacos y que éstos se hayan empezado a dispensar a los enfermos.

Pero, ¿cuál será la nueva situación de falta de acceso que nos tocará vivir? ¿La viviremos en la soledad de nuestro entorno? ¿Habrá movilización social? ¿Captará la atención de los medios? ¿Será la nueva innovación para el cáncer, la diabetes, el VIH…? ¿Me tocará a mí o a alguno de los míos para movilizarme y luchar?

Como decía mi admirado Frank n’ Furter en Rocky Horror Picture Show en la canción Sweet Transvestite: «I’ll remove the cause but not the symptom » [eliminaré la causa, pero no el síntoma].

Ojalá lo consigamos y aunque, en este caso, en un plano diferente al sexual… logremos cambiar, travestir y dotar de color lo que ahora se nos presenta en blanco y negro.

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