Si hay una discapacidad invisible, es la de las personas con problemas graves de salud mental. Invisible por el desconocimiento general por parte de la sociedad, por los prejuicios, estereotipos y el estigma que sobre la «enfermedad mental» campan por doquier pese a las tibias campañas de sensibilización que han venido enunciando el problema, pero no sus raíces.
El derecho a la locura, a la extravagancia, a la diferencia en la percepción de la realidad, a salirse de la autopista por donde va todo el mundo, no se ejerce o es condenado por la sociedad de los «normales». Desde los medios de desinformación hasta las conversaciones en la panadería de la esquina, pasando por el miedo de las personas usuarias de la salud mental a ser discriminadas, minusvaloradas o excluidas (y no sin razón). Pero existe esperanza: unas lo han conseguido; otras se recuperan, trabajan, tienen un hogar, familia, amistades, sexualidad e, incluso, después de dotarse de recursos, reducen la medicación y la acaban dejando con un acuerdo negociado con las y los médicos. Sí, la esperanza, motor de la recuperación, pasa por conocer el ejemplo de otras personas usuarias, de las supervivientes de la psiquiatría y de las muchas que están en ese camino, no siempre lineal, con recaídas. Recuperación de una calidad de vida razonable y digna, de ganar en autonomía, de tomar —desde la responsabilidad y no desde la dependencia— las riendas de tu propia existencia.
La recuperación pasa por darte cuenta de que no estás sola, de que tienes tu tribu y de que en ella hay mucha sabiduría colectiva, forjada en el sufrimiento, la alegría y la experiencia. Hay en ella muchos recursos para recuperarte, para la transformación social y para educar a las y los profesionales de la salud, amistades, familiares y a la comunidad en general. Recursos para crear comunidades más habitables, no tan inhóspitas como las que las personas «normales» nos imponen. No basadas en la competitividad, en la ley del más fuerte, la insolidaridad o el mercantilismo.
Arcadia Clubhouse nace como consecuencia de la necesidad de una evolución social encaminada a dar oportunidades a personas que sufren algún tipo de trastorno mental, al amparo de la nueva ley de discapacidad (Ley 8/2021, de 2 de junio) y de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Nueva York, 13 de diciembre de 2006) que proclama que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones que las demás en todos los aspectos de la vida. Se impone, pues, el cambio del sistema vigente donde las preferencias de la persona serán la norma para la toma de sus propias decisiones.
El movimiento de personas usuarias de Salud Mental ha de dotarse de recursos propios para propiciar la recuperación, crear comunidad, prevenir recaídas e ingresos, y propiciar la inserción social y laboral efectivas de dichas usuarias.
En una atención integrada de servicios de salud, estos se gestionan y prestan de modo que las personas reciban una continuidad de servicios de promoción de la salud, prevención y control de enfermedades, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos coordinados en diferentes niveles y lugares de atención, dentro y fuera del sector de la salud, y, de acuerdo a sus necesidades, a lo largo de su vida. La recuperación es un proceso autodirigido a través del cual las personas con antecedentes de trastornos mentales graves (TMG) mejoran su salud y bienestar dentro de sus comunidades, desarrollando oportunidades e identidades no definidas por su trastorno.
Las personas con TMG experimentan el doble de soledad que otras y es un factor de riesgo de psicosis. Los síntomas del trastorno mental conducen a una soledad persistente. El retraimiento social y la soledad se asocian a la exacerbación de los síntomas, riesgo de hospitalización, creencias sociales desadaptativas y habilidades sociales deterioradas, falta de oportunidades de participación en actividades sociales, pobreza, mala salud física y baja calidad de vida.
El primer Clubhouse nace de un grupo de usuarias en los EUA y se inició en la Biblioteca Pública de Nueva York en 1948 bajo la consigna de «No estás solo», y se convirtió en Fountain House, pues el edificio donde se reunían tenía una fuente en su jardín. El Proyecto Ícaro comienza a reunirse en Fountain House hace veinte años con el lema: «No estás solo».
Nuestra comunidad está diseñada por y para sus integrantes. El personal e integrantes trabajan conjuntamente en un sistema no jerárquico. Las relaciones entre estas personas giran alrededor del trabajo y proporcionan la base para dotarlas de un sentido de pertenencia. La inclusión social es un puente hacia la participación en la comunidad fuera de Arcadia. La atención se centra en la persona en su totalidad, no en la enfermedad o el diagnóstico.
El modelo Clubhouse está estandarizado y cuenta con doce bases de formación internacionales y un proceso de acreditación que asegura la integridad del modelo. Los estándares están organizados en torno a los siguientes conceptos: afiliación, relaciones, espacio, día centrado en el trabajo, inserción laboral, educación, mantenimiento del centro, financiación y administración.
Arcadia se organiza como una comunidad con unidades de trabajo. En las reuniones diarias se elige el trabajo en el que les gustaría participar. Arcadia necesita que sus integrantes trabajen para que el Clubhouse funcione.
Arcadia está desarrollando varias unidades de trabajo, entre ellas: Gestión y Administración, que incluye recepción, punto de información y atención a las personas usuarias, y seguimiento de las mismas mediante un control de ausencias y realización de tareas administrativas. Restauración, ya que cada centro dispondrá de un servicio propio de cáterin donde las usuarias puedan acceder al desayuno y almuerzo, si lo desean. Recuperación social, que trabaja la relación entre la percepción subjetiva del funcionamiento cognitivo y el autoestigma con la experiencia de recuperación de las personas con TMG. Capacitación formativa, donde las usuarias deciden, de forma libre, recuperar sus estudios y continuarlos con el apoyo de Arcadia. Igualmente, en Capacitación Profesional deciden cuál quieren que sea su futuro laboral, decidiendo en consecuencia los talleres profesionales en los que desean participar. La unidad de Empleo cubre el empleo de transición a través de un centro especial de empleo propio o, bien, de empleo con apoyo o colocación a largo plazo con la intervención del personal y empresas sociales diseñadas para brindar oportunidades de empleo a personas con discapacidades. Las usuarias, de forma voluntaria, cuando se ven capacitadas, solicitan la incorporación al mercado laboral. Por último, la unidad de Vivienda pone a disposición un parque de viviendas tuteladas, supervisadas y, finalmente, autónomas para las usuarias de Arcadia que lo soliciten.
La Recuperación Basada en la Comunidad es una estrategia para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades. Se logra al mejorar los servicios brindados para alcanzar a todas aquellas que los necesitan, al proveer oportunidades más equitativas y proteger sus derechos. Se construye sobre la participación coordinada de estas personas y sus familias, educando a profesionales, usuarias, familiares, amistades y a la comunidad, y, por tanto, a la sociedad.
Arcadia es una forma especializada de terapia ambiental que utiliza la comunidad intencional para ayudar a las personas a recuperarse de TMG. No es solo una experiencia individual, sino que el cambio es un proceso logrado a través de la comunidad. Nuestra práctica social es combatir los síntomas negativos que a menudo se asocian con algún TMG.
Arcadia crea comunidades habitables, busca abolir los no lugares, reclamar nuestro territorio y gestionarlo; ser una tribu, tener un sentido de pertenencia. Ser humanidad. Autoorganizarnos, autogestionar nuestros bienes comunes, racionalizar los despropósitos de un mercado sin corazón. Salir de la apatía y ser seres productivos, no pacientes deprimidos, empastillados de ansiolíticos, de antidepresivos. Nos permite luchar juntos.
La teoría del fortalecimiento y las intervenciones vinculan el bienestar individual con el contexto político y social más amplio y no solo con el mundo médico. En el área del bienestar mental, el fortalecimiento conecta la salud mental, el apoyo mutuo, la confianza, la autoestima, las relaciones sociales y la participación.
El apoyo mutuo ha de ser real, nacer desde la base, de la comprensión, el amor y el interés. Su práctica nos salva de «morir por dentro», como diría Camus en El hombre rebelde, nos salva del absurdo de la existencia, nos permite trascender.
Tolstoi, en Dios está en vuestros corazones, un libro de organización social y espiritualidad, expone cómo superar la etapa del Estado o pagana y centrarnos en el plano de la humanidad o religión, es igual cómo lo denominemos: somos todos el mismo bicho. El apoyo mutuo es la experiencia real que une a los humanos; la competitividad mata y los locos lo sabemos. El apoyo mutuo sana y, por ello, queremos educar a profesionales, familiares y a las comunidades donde vivimos, precisamente en eso: vivir con dignidad.
El diseño intencional de nuestra comunidad fomenta la «necesidad de ser necesitada», el desarrollo de relaciones potencialespara toda la vida, la inclusión intencional de cada integrante en las actividades de Arcadia, la reflexión sobre el progreso de una usuaria a medida que asume nuevos riesgos y adquiere nuevas habilidades, y el apoyo para asumir roles en entornos fuera de la sede de Arcadia como un puente hacia la comunidad en general.
Evaluaciones aleatorias demuestran que el Clubhouse mejora la calidad de vida y reduce hospitalizaciones en comparación con otros modelos de servicio comunitario. Supone una mayor duración del empleo y mejores salarios para las afiliadas. La calidad de usuaria de Arcadia está asociada con un coste reducido de atención médica, el coste del Clubhouse es significativamente menor que el de la hospitalización parcial.
Las integrantes del Club-house tienden a tomar juntas decisiones saludables, apoyan el crecimiento de las demás en el día a día. Nuestro programa de seguimiento a las usuarias suple la falta de coordinadoras de caso en los equipos de salud mental comunitarios. El Punto de Información de Salud Mental para la ciudadanía gestionado desde la recepción de Arcadia funciona como vínculo entre Atención Primaria, los servicios de Salud Mental y Servicios Sociales.
Las asociaciones con equipos móviles de extensión ayudan a los Clubhouse a atender a personas con problemas que, actualmente, les impiden participar en un entorno voluntario (comportamiento agresivo, síntomas negativos graves, agorafobia…) y ayudan a las personas atendidas por esos equipos a reintegrarse en la comunidad. Las asociaciones con viviendas y refugios apoyan la recuperación al abordar este importante factor social de la salud.
Los Clubhouse también, pueden ser parte de programas alternativos al encarcelamiento y trabajar con personas presas a través de grupos de apoyo mutuo facilitados por integrantes del Clubhouse y concertados con la institución.
La recuperación es posible para las personas con trastornos mentales graves. Arcadia involucra a sus afiliadas en una comunidad intencional diseñada para apoyar la recuperación, fomentando la «necesidad de ser necesitada». Las intervenciones basadas en la comunidad, como los Clubhouse, son soluciones rentables ante la falta de servicios de salud mental en todo el mundo. Las asociaciones entre los Clubhouse y los proveedores de atención médica crean un sistema comunitario de atención que aprovecha la alianza de rehabilitación para apoyar la recuperación total de las usuarias.
