La pandemia ha dejado ver que en este sistema todas las personas no somos tratadas de la misma manera, al igual que no todas tenemos los mismos derechos ni deberes. Hace ya dos años que la covid-19 entró en nuestras vidas, junto con confinamientos, test de antígenos, mascarillas, aislamiento social y desconfianza de quien no sigue las «normas establecidas». Un sinfín de palabras que han cobrado una cotidianidad tal que en estos momentos parece que hemos vivido con ellas más de lo que nos parece.
Soy la responsable de una residencia para personas con trastorno del espectro autista. Es una residencia pequeña, actualmente viven catorce personas entre los 21 y 53 años, aunque durante varios meses de la pandemia llegamos a las dieciocho.
Comenzamos a funcionar en septiembre de 2019. Gestionar una residencia es una tarea compleja, ya que son recursos pensados para personas mayores con un enfoque asistencialista en su máxima expresión; para nosotras empezar este proyecto ha sido y es un reto en varias dimensiones.
La primera, y a la que dotamos con especial valor, es la de poder ofrecer apoyo a las personas, con una visión respetuosa, manteniendo al máximo posible las rutinas que tenían en sus anteriores hogares, respetando sus gustos e intereses y, en todo momento, apoyándolas en función de las necesidades vitales e individuales de cada una de ellas. Todo este planteamiento lo llevábamos meses planificando, ajustando y midiendo junto a las personas, sus familias y las profesionales que las apoyan en el día a día. Este es el trazado base desde donde queríamos partir, ya que consideramos que es la manera de acompañar un cambio vital tan importante como el de emanciparse. Y es en este punto donde empezamos a chocarnos con la realidad, una realidad que implica que el acceso a un recurso residencial significa que vas a tener menos oportunidades que el resto de la población de tu misma edad.
Con solo seis meses de funcionamiento llega la pandemia y trae consigo normativas semanales que, no solo no respondían a las necesidades de los diferentes centros, sino que acarreaban una serie de normas burocráticas y sanitarias que, para poder ser llevadas a cabo, requerían de una serie de recursos humanos, técnicos y materiales que las residencias no podían asumir. Estas normativas han cambiado a lo largo de la pandemia con tal rapidez que ha sido imposible dar una respuesta eficaz a todas ellas, lo que ha generado muchísima frustración por parte de las personas que de alguna manera gestionan y trabajan en estos centros, imposibilitando el tener una actitud proactiva y erosionando la confianza de que se están ofreciendo a las personas apoyos ajustados a las necesidades de seguridad y salud que cada situación de la pandemia ha requerido.
La segunda dimensión, y no por ello menos importante, sobre la que queríamos construir este proyecto son las relaciones que se generan con la convivencia, no solo de las personas que allí habitan, sino también entre las profesionales y las personas a las que apoyan. Es un entorno privado, donde la labor de las profesionales es acompañar procesos muy vitales. Además, es un trabajo de amplio calado vocacional, pero también uno que requiere de un alto grado de empatía. A las personas con autismo les cuesta en muchas ocasiones, por no decir la mayor parte del tiempo, comunicar sus necesidades de una manera adecuada, por lo que el trabajo de las personas que los apoyan requiere de una buena capacidad de observación y conocimiento de la persona.
Podríamos decir que es un trabajo que requiere de un estado mental saludable. Para una parte de la población que ha asumido el discurso de romantización de la pandemia, el confinamiento fue parar, respirar, tener un descanso. Para las profesionales de servicios calificados como de primera necesidad o prioritarios, ha sido cansado, extenuante y ha puesto mucho en juego su salud mental. Estas trabajadoras, durante estos dos años, han tenido que doblar turnos por los imprevistos de salud que surgen continuamente; han tenido que ver a las personas que apoyan, y a las que quieren, enfermar o morir; han visto cómo sus compañeras se veían afectadas de covid-19 y aun así tener que seguir ofreciendo apoyo, sin ni siquiera tiempo para pararse a llorar por la situación que estaban viviendo, lo que ha generado en estas personas muchísimo estrés e incertidumbre.
Para las personas que allí viven, ha sido un verdadero horror: no ver a sus familias en meses, no entender por qué sus rutinas se rompían, por qué tenían que convivir con una serie de medidas que el resto de la población solo mantuvo unos meses; por qué no podían ir de vacaciones, salir a cenar con sus familias, disfrutar de espacios de ocio tanto en interior como en espacios abiertos. Las personas que viven en entornos residenciales han tenido que permanecer en ellos, con restricciones en su propio hogar, llevar mascarilla en todos los espacios, sin poder acercarse a sus compañeras, aisladas en habitaciones por cualquier sospecha de contagio y con medidas insufribles para ver a sus familiares, o a su familiar, ya que durante mucho tiempo solo pudo ser uno por razones de seguridad. Para una persona con autismo es muy difícil entender por qué las personas que le apoyan en su día a día tienen que ir con monos, gafas y pantallas, lo que hace difícil reconocer a la persona que la acompaña en actividades tan íntimas o privadas como puede ser una ducha, una cena o ir a la cama.
Entiendo que este tipo de medidas se mantuvieran, el riesgo de que en un entorno residencial se den casos de covid-19 es muy alto y es muy difícil de gestionar, ya que mantener burbujas de convivencia y aislamientos para evitar los contagios son un auténtico reto diario para las personas que trabajan en estos entornos, pero es importante que de alguna manera se reflexione sobre el hecho de que, en pos de la seguridad de las personas, se ha jugado con otro tipo de derechos. Y esto es debido a que este sistema no da respuesta a las necesidades de cuidados de nuestros mayores y de las personas más vulnerables, como, en este caso, personas con autismo.
Las medidas establecidas no contemplan a personas que no entienden la distancia social, que tocan a las profesionales y compañeras, y que tanto apoyo necesitan en las actividades de autocuidado. Estas medidas tampoco contemplan que la responsabilidad de la salud de esas personas está en profesionales cuya guía es apoyar a la regulación emocional, y que hacer ese trabajo a distancia y sin contacto es casi imposible.
Ya antes, el sistema no respondía coherentemente a esta situación sanitaria ni ofrecía una calidad de vida a las personas que están en entornos residenciales: imagínense como ha podido responder este sistema en medio de una pandemia. Ha respondido cargando a las profesionales de los centros con mucho trabajo burocrático, con normas de compleja ejecución, con medidas sanitarias poco realistas porque no tenían en cuenta la diversidad de la población que se encuentra en entornos residenciales.
Un sistema que cuida a sus mayores y a las personas con discapacidad, empieza cuidando los servicios que presta; empieza por ofrecer sueldos dignos a sus profesionales, por permitir en las normativas contratar gente con diversidad de titulaciones que respondan verdaderamente a las necesidades vitales de las personas en situación de dependencia; empieza por mejorar o dar más apoyo a los centros de salud que tienen como responsabilidad la salud de estas personas; dota de recursos necesarios para una gestión de calidad, acompañando a cada persona a seguir desarrollándose hasta el final de sus vidas.
Es de vital importancia que empecemos a repensar los recursos sociales que acompañan la vida de personas, ya sean mayores, migrantes, menores en acogida o personas con discapacidad. Estos recursos deben, ante todo, ser humanos y responder a las necesidades individuales por las que atraviesa cada persona en su momento vital. Estos recursos deben contar con profesionales específicos y formados, no solo profesionales dedicados a los cuidados asistenciales tradicionales; se necesitan educadoras, integradoras sociales, mediadoras comunicativas, psicólogas, pedagogas e incluso me atrevería a decir que maestras, ya que todas sabemos, y la ciencia nos demuestra, que a lo largo de nuestra vida seguimos teniendo proyectos y sueños que cumplir. Demos a nuestras personas más vulnerables lo que por derecho se merecen: una vida feliz y digna.
La pandemia ha servido de mecanismo alienador dando como resultado una sociedad más individualista, donde las más vulnerables son las más olvidadas.
